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Session 1 - Amylose AA
Session organisée par le Centre de Référence des Maladies Auto‑Inflammatoires et de l’Amylose Inflammatoire
Modérateurs :
Pr Vincent AUDARD, Créteil
Pr Gilles GRATEAU, Paris
Pr Eric HACHULLA, Lille
9h15 - Parcours de soin, coordination
Pr Sophie GEORGIN‑LAVIALLE, Paris
9h30 - Traitements
Dr Marion DELPLANQUE, Paris
9h45 - Témoignage enregistré d’un patient diagnostiqué en 2012
9h50 - Témoignage enregistré d’un patient diagnostiqué en 2022
9h55 - Discussion
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Session 2 - Amyloses ATTR héréditaires neurologiques
Session organisée par le Centre des Neuropathies Amyloïdes Familiales et Autres Neuropathies Rares
Modérateurs :
Pr David ADAM, Le Kremlin‑Bicêtre
Pr Vincent ALGALARROND, Paris
Dr Anne MANTEL, Le Kremlin‑Bicêtre
11 h – Parcours de soin, coordination
Dr Cécile CAUQUIL, Le Kremlin‑Bicêtre
11h15 - Traitements
Pr Andoni ECHANIZ‑LAGUNA, Le Kremlin‑Bicêtre
11h30 - Témoignage enregistré d’un patient diagnostiqué en 2012
11h35 - Témoignage enregistré d’un patient diagnostiqué en 2022
11h40 - Discussion
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Session 4 - Amyloses AL
Session organisée par le Centre National de Référence Amylose AL et Autres Maladies à Dépôts d’Immunoglobulines Monoclonales
Modérateurs :
Pr Bertrand ARNULF, Paris
Dr Karim BELHADJ‑MERZOUG, Créteil
Dr Martin NICOL, Poitiers
14 h – Parcours de soin, coordination
_Pr Antoine HUART, Toulouse
14h15 - Traitements
Pr Murielle ROUSSEL, Limoges
14h30 - Témoignage enregistré d’un patient diagnostiqué en 2012
14h35 - Témoignage enregistré d’un patient diagnostiqué en 2022
14h40 - Discussion
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Session 5 - Amyloses ATTR cardiaques, sauvages et héréditaires
Session organisée par le Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques
Modérateurs :
Dr Céline LABEYRIE, Le Kremlin‑Bicètre
Pr Benoît FUNALOT, Créteil
Dr Silvia OGHINA, Créteil
15h10 - Parcours de soin
Pr Thibaud DAMY, Créteil
15h25 - Traitements
Dr Pauline FOURNIER, Toulouse
15h40 - Témoignage enregistré d’un patient diagnostiqué en 2012
15h45 - Témoignage enregistré d’un patient diagnostiqué en 2022
15h50 - Discussion
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Session 6 - Les 10 ans de l’Association Française contre l’Amylose
Modératrice :
Evelyne LEREUIL, administratrice de l’AFCA
16h45 - Le rôle de l’association dans le débat public
Françoise PELCOT, présidente de l’AFCA
16h55 - Les 10 ans de l’ETP, le rôle des patients experts : quelle perspective ?
Mireille CLEMENT, administratrice de l’AFCA
17h05 - La création de l’Amyloidosis Alliance
Jean‑Christophe FIDALGO, président de Alliance Mondiale contre l’Amylose
17h15 - Nos ambitions pour les 10 ans à venir
Agnès FARRUGIA, directeur de l’AFCA
17h25 - Discussion